El pasado lunes 16 de octubre, la Fundación tuvo el placer de recibir a la Fundación Andaluza del síndrome 22q, que dentro del programa “Prevención de la exclusión social a través de la educación en Síndrome 22q Andalucía”, nos ofrecen la oportunidad de adentrarnos en este síndrome, sus manifestaciones desde el punto de vista educativo y su repercusión a nivel social.
Victoria Martínez perteneciente a esta asociación, nos explica la importancia que tiene este proyecto y que hace posible que Myriam Martínez Duarte (Aula Pedagógica), especialista en este campo, visite los centros educativos de Andalucía donde se encuentran escolarizados los niños afectados por esta enfermedad, con la intención de informar sobre sus características y las mejores herramientas y métodos para ayudar a este alumnado desde el punto de vista educativo.
Miriam, entre muchos aspectos más, explica que las manifestaciones del síndrome de deleción 22q11 se relacionan principalmente con las diferentes estructuras y órganos afectados:
- anomalías cardiacas congénitas (50-75%)
- hendiduras o insuficiencia de la función del paladar (60%)
- problemas de la regulación del calcio con tendencia a la hipocalcemia (caída del nivel de calcio en sangre) (50%)
- predisposición a infecciones en los primeros años de vida, y a la aparición de procesos autoinmunes
La presencia o no de estos problemas y su gravedad varía de unas personas a otras. Y tampoco se relacionan entre sí; es decir, la existencia de una anomalía cardiaca no implica una mayor probabilidad de padecer problemas del paladar o retraso del desarrollo psicomotor.
Nos transmite a su vez, la importancia de cuidar a las familias y de potenciar la autoestima del alumnado afectado, abriéndoles puertas hacia la superación y éxito personal.
Gracias a Miriam, a Victoria y a Nico, las puertas de la Fundación se quedan abiertas a esta Asociación y a este proyecto. Seguiremos aprendiendo.
